Dagbehandeling Parkinson in Zonnekamp - zoeken naar omweggetjes in het brein
Veel mensen kennen de ziekte van Parkinson vooral van het trillen. Maar wie dagelijks werkt met mensen met Parkinson, weet dat het beeld veel breder en complexer is. In verpleeghuis Zonnekamp in Steenwijk draait al jaren een gespecialiseerde dagbehandeling waar cliënten met Parkinson begeleiding, oefeningen en behandeling krijgen die hen helpt om de gevolgen van de ziekte te vertragen, waardoor ze langer zelfstandig kunnen leven. Een inkijkje in een wereld waarin expertise, aandacht en doorzettingsvermogen samenkomen.
De eerste signalen: het begint vaak eerder dan je denkt
“De eerste duidelijke lichamelijke symptomen, zoals trillen, stijfheid of traagheid, worden vaak pas zichtbaar als al zo’n 60-70% van de dopamine producerende zenuwcellen in de hersenen is beschadigd”, vertelt Angelique Schepel, specialist ouderengeneeskunde. “De ziekte van Parkinson is een progressieve aandoening die vaak al jaren aan de gang is voordat de zichtbare bewegingsstoornissen ontstaan en de diagnose wordt vastgesteld.” Als arts bij Noorderboog is Angelique gespecialiseerd in de ziekte van Parkinson en parkinsonisme. bekende symptomen zijn traagheid, stijver bewegen of een tremor(trilling). Maar nog voor deze zichtbare symptomen hebben veel mensen al periodes doorgemaakt met depressieve gevoelens, slaapproblemen of burn-outachtige klachten. “Achteraf zie je dat vaak terug. Dan denk je: dit hóórde bij de ziekte.”
“Doordat er minder dopamine in je brein aanwezig is, verdwijnen of nemen de automatische handelingen af (zoals zwaaien met de armen tijdens het lopen, slikken of emotie tonen in het gezicht). Op de dagbehandeling worden cliënten fysiek en cognitief uitgedaagd, wat de aanmaak van dopamine in de hersenen kan stimuleren en de aanwezige dopamine efficiënter benut kan worden. Hoe vroeger je nog bent in het ziekteproces, des te meer invloed je nog kunt hebben op je dopamine huishouding.”
Automatisch en onbewust lukt niet meer, maar gepland en bewust lukt nog heel veel wel.
De grootste misvatting
Het team hoort het vaak: Als je Parkinson hebt, is er weinig meer aan te doen.
Maar dat is volgens hen de grootste misvatting. “Er is juist nog heel veel winst te behalen. Medicatie speelt een rol, maar dat is lang niet het enige. Wij leren cliënten omweggetjes in het brein te vinden. Hierdoor omzeilen ze de blokkade in hun hoofd.
Compensatiestrategieën: omweggetjes rondom de blokkade
Bij de ziekte van Parkinson begint de schade in het brein in de diepere hersenen. "Het onbewust denken (de automatische bewegingen) wordt voor een groot deel juist vanuit de diepere hersenen aangestuurd. Als een automatische beweging gaat haperen (door schade aan de diepere hersenen), dan zal een ander gedeelte van de hersenen een poging willen doen om dit over te nemen (compenseren). Om in dit gedeelte te kunnen komen moet je als het ware een omweggetje maken in het brein. Automatisch en onbewust lukt niet meer, maar gepland en bewust lukt nog heel veel wel. Door deze routes te gaan trainen, kunnen je klachten aanzienlijk verminderen", aldus Angelique.
Die omweggetjes vormen de kern van de dagbehandeling. Omdat de automatische bewegingen zoals lopen, slikken, schrijven en nadenken beschadigd raken in de diepere hersengebieden, leert het team cliënten om bewuste alternatieve routes te maken in hun brein. Fernanda Knol werkt als eerst verantwoordelijk verzorgende op de dagbehandeling en volgde diverse Parkinson scholingen. Ze legt uit: “Voor iedere cliënt zoeken we een persoonlijke ‘cue’: een hulpmiddel, signaal of strategie die helpt om een beweging wél te kunnen uitvoeren.” Dat kunnen denk-trucjes zijn, ritmes, uitsproken commando’s, een specifieke manier van tellen of een bewegingsstrategie. “En wat bij de één werkt, werkt bij de ander totaal niet. Het is echt maatwerk.”
Nieuwe inzichten en behandelingen
Bij de dagbehandeling van Noorderboog zijn veel behandelaren betrokken: ergotherapeuten, fysiotherapeuten, diëtisten, logopedisten en psychologen. Allen zijn aangesloten bij ParkinsonNet. Binnen dit netwerk wordt veel kennis gedeeld en worden jaarlijks scholingen gevolgd.
De dagbehandeling werkt volgens de nieuwste inzichten. Angelique benoemt vooral de niet-medicamenteuze therapieën zoals de compensatiestrategie en Acceptance & Commitment Therapy (ACT); psychologische begeleiding om beter om te leren gaan met de gevolgen van de ziekte. Pas wanneer therapieën onvoldoende effect hebben, wordt medicatie opgeschaald of worden geavanceerde behandelingen overwogen, zoals pomptherapie.
“En soms verwijzen we mensen naar een andere vorm van zorg die we bieden, bijvoorbeeld de Parkinson oefengroep, de Parkinson Revalidatie Opname (PRO) in Reestdal Revalidatie of, wanneer thuis wonen niet meer lukt, de gespecialiseerde Parkinson woonafdeling binnen Zonnekamp.”
Hoe ziet een dag op de dagbehandeling eruit
Een dag bij de Parkinson-dagbehandeling is intensief en gestructureerd. Deelnemers, in leeftijd variërend van 60 tot 80 jaar, bezoeken de dagbehandeling gewoonlijk twee dagen per week. Op zo’n dag draait het om mentale en fysieke training om de hersenen actief te houden en het functioneren te verbeteren. “Breiende dames aan een tafel zie je hier niet”. Hiermee benadrukt persoonlijk begeleider Jenneke Wouterson dat het vaak hard werken is voor de deelnemers. De therapie begint al bij binnenkomst. Tijdens dit moment observeren Jenneke en Fernanda hoe iemand binnenloopt, praat, beweegt. Jenneke: “Alles heeft een doel. Bij de lunch letten we op slikproblemen, fijne motoriek en zelfredzaamheid. Zelfs een spelletje is nooit zomaar een spelletje.”
In groepsverband wordt gewerkt aan (spier)conditie en balans, spraak- en slikoefeningen en zelfredzaamheid. En er is aandacht voor mentale veerkracht, hoe ga je om met psychische en psychotische symptomen, en welke creatieve aanpassingen zijn er nodig om een rol te blijven houden in de maatschappij.
Na de lunch hebben de cliënten een rustuurtje in relaxstoelen. Angelique laat weten dat ook dit een bewuste stap is in het dagbehandelingsprogramma. "Rust is cruciaal bij de ziekte van Parkinson, omdat het helpt bij het beheersen van vermoeidheid en stressreductie, wat weer gepaard kan gaan met verslechtering van de Parkinson klachten.” De middag varieert: fysiotherapie, cognitieve training, logopedie, motoriekoefeningen of creatieve activiteiten met een doel. Alles is gericht op behoud van vaardigheden en kwaliteit van leven. Rond half vier vertrekken de cliënten weer naar huis. “De dagen zijn zo om.”
Dames die samen aan een tafel zitten te breien zie je hier niet.
Het belang van de groep
Mensen met Parkinson herkennen veel in elkaar. Cliënten moedigen elkaar aan, oefenen samen en zien dat zij niet de enige zijn met bepaalde uitdagingen. Onlangs hoorde Fernanda een cliënt een andere deelnemer corrigeren: ‘Ik versta je niet goed, kun je laag en duidelijk spreken?’, refererend aan de logopedische methode.Het illustreert de open sfeer, waarin ondersteuning en een vleugje humor hand in hand gaan.
Dat groepsaspect versterkt bijna alle behandelingen. “Je fungeert als een spiegel voor elkaar en ervaart dat een ander met vergelijkbare problemen worstelt. Nieuw aangeleerd gedrag kun je gelijk uitproberen, je versterkt je gevoel van eigenwaarde, en je voelt je met elkaar verbonden”, aldus Angelique.
Familie en mantelzorgers
Hoewel de dagbehandeling zich richt op de cliënt, speelt het thuisfront een belangrijke rol. Het team adviseert mantelzorgers, denkt mee over praktische oplossingen en betrekt waar nodig de casemanager.
Samenwerking in de keten – poli afspraak in Zonnekamp
De dagbehandeling werkt nauw samen met huisartsen en neurologen én diverse gespecialiseerde behandelaren binnen ParkinsonNet. Hierdoor is de zorg goed op elkaar afgestemd en kan snel worden doorverwezen wanneer dat nodig is.
“Wij zijn de spin in het Parkinsonweb; hier komt alles samen”, zegt Angelique. Twee keer per jaar vindt in Zonnekamp een groot multidisciplinair overleg plaats, waar alle betrokken zorgprofessionals gezamenlijk de cliënten bespreken. “Na dat overleg kunnen cliënten hun poliafspraak gewoon hier in Zonnekamp krijgen.Dat is echt uniek.”
Wanneer kom je in aanmerking voor de dagbehandeling?
Mensen die denken dat de Parkinson-dagbehandeling iets voor hen is, kunnen via de huisarts, neuroloog of casemanager een verwijzing aanvragen of rechtstreeks contact met Noorderboog opnemen. “Er is op dit moment ruimte voor nieuwe cliënten. We nodigen iedereen uit om contact op te nemen voor een kennismakingsgesprek.”
Wacht niet te lang met hulp zoeken. Er is nog zoveel winst te behalen, zeker als je op tijd begint.
Het team heeft één belangrijke oproep: Wacht niet te lang met hulp zoeken. Er is nog zoveel winst te behalen, zeker als je op tijd begint. De ziekte van Parkinson brengt veel uitdagingen met zich mee, maar met de juiste zorg en behandeling kunnen mensen vaak veel meer dan ze zelf denken. En precies dat ontdekken ze bij de dagbehandeling in Zonnekamp.